Napriek pokroku v technológii a medicíne

Liečba zriedkavých chorôb bola pre medicínsky svet vždy výzvou. Dnes, napriek pokroku v technológii a medicíne, stále existuje nedostatok miest, kde pacienti so zriedkavými chorobami dostávajú komplexnú starostlivosť. Na dosiahnutie najlepších výsledkov liečby je potrebný interdisciplinárny prístup k pacientovi a proces liečby. Účinnosť vychádza zo znalostí a zdieľania skúseností vrátane výsledkov výskumu s cieľom vyvinúť a overiť použité terapie.

Aká je výzva pri liečbe zriedkavých chorôb?

V našom Centre sa špecializujeme na liečbu vrodených a získaných chýb pohybového aparátu. Veľmi často to nie sú jediné choroby, s ktorými naši pacienti bojujú, väčšina z nich má mnoho ďalších koexistujúcich ochorení.

Liečba takýchto pacientov musí byť preto koordinovaná a zameraná na všetky ich poruchy. Aby toho nebolo málo, deti nie vždy dostanú najlepšiu pomoc, keď sa dozvedia o svojom stave z internetu. Podľa môjho názoru je dnes výzvou poskytnúť našim pacientom koordinovanú a komplexnú starostlivosť pomocou liečby založenej na dôkazoch a dôkazoch.

Aká je výzva pri liečbe zriedkavých chorôb?

Zdá sa, že v ére falošných správ to zostáva obrovskou výzvou.

V boji proti falošným správam je dôležité budovať povedomie verejnosti. Zaoberá sa vaše centrum aj vzdelávaním rodín a opatrovateľov pacientov?

Staráme sa o vzdelávanie rodičov a pacientov. Budujeme povedomie o tom, čo očakávať od lekárov, aká je návšteva, aké otázky sa počas nej pýtajú, aké sú možnosti liečby. To je všetko, aby sa rodič stal špecialistom na konkrétnu chorobnú jednotku, s ktorou sa stretol. Je veľmi dôležité, aby sme my, lekári, kládli dôraz na vzdelávanie rodičov, lekárov.

Snažíme sa dať pacienta do stredu

Musíme pamätať na to, že sme len jednou časťou starostlivosti o pacienta a iné, ako napríklad fyzioterapia, rodičovská starostlivosť doma, pomoc psychológa alebo iných terapeutov, sú rovnako dôležité. Takéto vzdelávanie sa uskutočňuje aspoň počasSnažíme sa dať pacienta do stredu konzultácií, ktoré v našom centre často trvajú až 4 hodiny alebo viac. Dávame pacientovi a ich blízkym toľko času, koľko potrebujú. Okrem toho je potrebná spoľahlivá diagnóza a rozhovor, ktorý nie je možné vykonať za pár minút.

A práve v tom čase dostávajú pacienti a opatrovatelia odborné informácie podporované vedeckými dôkazmi a našimi skúsenosťami. Snažíme sa dať pacienta do stredu vesmíru (náš záujem) ako slnko a my ako“ nebeské telá “ vo forme lekárov, terapeutov alebo opatrovateľov, obiehame okolo neho a pomáhame mu riešiť problémy.

Ako potom vyzerá liečba v inštitúte?

Základným nástrojom našej práce je „chirurgický životný plán“, vytvorený vo forme správy, v ktorej prezentujeme individuálny prístup k riešeniu konkrétneho problému u konkrétneho pacienta. Vďaka tomu sa počas prvej návštevy človek dozvie, ako bude liečba vyzerať za rok, 5 a dokonca 15 rokov. Prezentácia takéhoto plánu vytvára určitý základ pre pochopenie zdravotného problému samotným pacientom, jeho rodičmi a opatrovateľmi.